Colloque sur la maladie de Huntington

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Ce vendredi 26 octobre, les Sénateurs Gérard Deprez et Jacques Brotchi, en collaboration avec la ligue Huntington francophone belge, organisaient au Sénat un colloque consacré au thème "La Maladie de Huntington : difficultés et besoins des malades et de leur famille. Comment améliorer leur prise en charge?".

La maladie de Huntington (autrefois appelée Chorée de Huntington) est une maladie héréditaire et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d’importants troubles moteurs et cognitifs, et, dans les formes les plus graves, la perte de l’autonomie et la mort. Touchant une personne sur 10.000, la maladie se développe chez des personnes âgées en moyenne de 40 à 50 ans. Plus rarement, elle se manifeste sous une forme précoce avec l’apparition de premiers symptômes entre 15 et 25 ans.

Les Sénateurs MR tenaient à sensibiliser l'opinion publique sur la nécessité de davantage communiquer au sujet de cette maladie. Ils souhaitaient également mettre en lumière la façon dont la maladie est prise en charge dans notre système de santé et vécue par les malades et leurs proches.

Plusieurs pistes de traitements étant actuellement en cours d’expérimentation, ce colloque était également l'occasion de faire le point sur l'état d'avancement de la recherche dans notre pays et au niveau européen, ainsi que sur le fonctionnement de la Convention Huntington (ndr réseaux de soins spécialisés visant à offrir aux patients un cadre de vie résidentiel dans lequel ils bénéficient de la surveillance, de l'attention et des soins multidisciplinaires adaptés à l'évolution de leur maladie, en leur offrant le meilleur confort de vie possible compte tenu de leurs états physique et psychologique).

Les professionnels présents ont avancé un certain nombre de recommandations qu'ils estiment prioritaires : meilleure diffusion de l'information concernant la maladie, mise à disposition d'un Centre de référence garantissant la transmission de l'information relative à la maladie et sa prise en charge, meilleure formation des professionnels, organisation de réunions d'informations et d'échanges destinées aux familles, rendre les structures d'accueil et d'hébergement accessibles à des patients ayant atteint un stade moins avancé dans la maladie que ce n'est actuellement le cas, créer un guichet unique pour l'administration, accorder un remboursement INAMI à certaines prestations de psychologie pour certaines pathologies, etc.

Pour Jacques Brotchi, "de nombreuses et très intéressantes recommandations ont été formulées ce matin. Nous veillerons à ce que ces recommandations soient répercutées auprès de la Ministre de la Santé et nous nous réjouissons de l'intérêt que la Ministre, dont un représentant assistait à notre colloque, semble d'ores et déjà vouloir accorder à ce dossier."

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Rentrée parlementaire au Parlement régional bruxellois

Brotchi PRB

La loi spéciale du 12 janvier 1989 prévoit que la rentrée parlementaire pour le parlement de la Région de Bruxelles-Capitale a lieu le troisième mercredi du mois d'octobre.

Les 89 députés bruxellois se sont donc retrouvés en session plénière ce mercredi 17 octobre.

Avant de céder la place à la Présidente Françoise Dupuis, je me suis vu offrir l’honneur d’ouvrir et de présider la séance.

Les députés ont ensuite procédé à la nomination du Bureau définitif, puis la présidente a prononcé une brève allocution avant que le ministre président, Charles Picqué ne prononce la déclaration de politique générale du gouvernement .

L'installation de l'Assemblée réunie, la déclaration de politique générale du Collège réuni et la discussion de celle-ci auront lieu jeudi 18 octobre.

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